作者:记者 张思玮 来源: 发布时间:2020-10-26 21:33:40
擦掉的是记忆,擦不掉的是亲情

   阿尔茨海默病就像在人脑中放了一块橡皮擦,一点点抹去患者过往几十年的记忆,让患者“孤零零”地走向人生的终点。

   然而,面对这种潜伏的“记忆杀手”,仍有2/3的患者和家属认为,这只是正常衰老的一部分,而不是一种神经退行性疾病,甚至有不少患者和家属会因此产生病耻感,不愿意主动就医。更有一些阿尔茨海默病患者自嘲为“三等公民”,即早上醒来等吃早饭,早饭吃完等午饭,午饭吃完等晚饭。

   但这背后是,阿尔茨海默病给患者及其家庭,乃至社会带来的“无尽的伤痛”。同时,我们也能在种种伤痛背后体悟到亲情的温暖。

   为此,本文通过3位阿尔茨海默病患者家属口述的方式,讲述阿尔茨海默病给他们生活带来的变化,从而让更多的人了解阿尔茨海默病,进而实现早预防、早治疗。同时,也希望社会各界能给予阿尔茨海默病患者更多关注、爱护与尊重。

 

“她走了,对我们双方都是一种解脱”

 

患者:李敏华,87岁,2019年去世。

讲述人:仝林

与患者关系:姑婿

 

   如果你只是看到了有关阿尔茨海默病的文字和视频,那你完全体会不到这种疾病给患者和家属带来的那种生不如死的感受。真的,这种感受是你无法想象到的!

   退休之前,岳母是北京一家国营服装厂的职工。她和岳父一共养育了四个孩子,三个女儿和一个儿子。平日里,她就特别爱张罗事儿,不管谁家的事情,她都要说两句。当然,大家也愿意听听她的意见。

   岳母退休后的日子过得波澜不惊,她和岳父身体原本就比较好,两个人都有退休金,偶尔还会和我们一起出去旅游。平时,儿女们只要有时间,也会经常去看望他们,一大家子人在一起说说笑笑,其乐融融。

   平淡日子的转折点发生在2016年。

   那时候,我们发现,岳母有一种特别异常的行为,就是拉窗帘。不管白天黑夜,她必须把窗帘拉上,并且不能留出一点儿缝隙让阳光透进来。有时候,还会用各种东西把窗帘顶住,免得被风吹起来。

   起初,我们并不在意,也根本没有往心里去,反正不影响吃喝睡觉。

   后来,拉窗帘的行为没有改变,又增添新的“毛病”。她只要见到我们,就要钱,说自己没有钱了。甚至有一次,她还和我们说,社区的一位工作人员“骗”了她30元,非要拉着我们去居委会“理论”去。

   其实,她根本不缺钱,退休金都足够她和岳父的日常生活开销了。即便是这样,我们当时就觉得,她可能是有点抑郁了。

   逐渐地,她的行为举止更加异常。她会经常和我们说:“儿子不给我饭吃”。我们才意识到,必须得带她去医院看看了。因为她说这句话的时候,我们刚刚吃完饭,她就执意地认为,自己没有吃饭。并且,小舅子一家人对她也足够孝顺,不存在不给她饭吃的情况。

   最终,在我们的各种“威逼利诱”下,她才愿意来到了医院,经过一系列检查后,岳母被确诊为阿尔茨海默病,已经是中重度。

   那时候,我们一家人对于这种病,丝毫不懂。于是,每个人都上网查询,利用各种关系打听关于这种病的治疗办法,甚至还托国外的亲戚朋友去询问,最后结果还是“两手空空”。因为当时全世界根本没有任何有效的治疗手段。

   就这样,我们几个子女经过商量之后,开启了“轮流值班”的模式。谁家如果遇到了特殊情况,不能按“排班表”过来伺候老太太,必须提前与其他家“换班”。

   那时候,丝毫不夸张地说,她简直就像一个“疯子”。只要看到有人去家里,她就觉得别人是来和她抢房子的,并且嚷嚷着报警,还会经常“指责”我们偷了她的钱。

   而最让我们“挠头”的事情是,不管白天黑夜,她只要犯起病来,说往外跑就往外跑。我们还只能顺着她来,不然地话,她就歇斯底里地叫,说“这个不是我的家,我要去我自己的家”。白天还好点,尤其是在夜里,根本折磨得人没办法休息。

   等你搀扶着她在小区里面溜达一圈之后,再回家,她也会乖乖地跟着你回来。

   天气暖和的时候,这样的行为还可以忍受。最怕是大冬天夜里,不管外面风多大,天气多么冷,她就“义无反顾”地跑,你还只能跟着。好几次,回到家里面,她没啥事,结果我们都被折腾感冒了。

   打,打不得;骂,骂不得。你有啥办法?!你根本没有任何办法啊!

   经过两年的“倒班”,一家人都已经被折磨得筋疲力尽,更让我们心痛的是,岳母的病情越来越严重。她连自己的闺女儿子都不认识了,有时候还叫我“三姑父”。

   但是,她却对自己小时候的事情,记得一清二楚。比如,她如何从通县(现北京市通州区)来到市里的,哪位邻居曾经给过她一碗粥,服装厂的同事谁和她关系最好,谁家的红白喜事她去过……真的就是验证的那句话:眼前的事,记不住;过去的事,忘不掉。

   自从岳母发病以来,她的这一切异常的行为,岳父都看在眼里,但他也心有余而力不足。

   屋漏偏逢连阴雨,我们在照顾岳母的过程中,岳父因脑出血不幸于2018年去世。岳父的离世,岳母没有一点点伤悲,甚至看到我们一大家子人处理岳父后事时,还会反问我们,都来她的家里干什么?

   送走了岳父后,我们都觉得被“掏空”了,甚至都有些崩溃。经过集体商量后,我们一致决定将岳母送到养老院。当然,即便是她被送到养老院,我们依然是坚持“轮流值班”,每天都会有子女过去照看她。

   刚开始到养老院的时候,岳母特别狂躁,经常打人,并且她还抓住一切机会“逃跑”。养老院的工作人员几次与我们谈话,让我们“领”回家。最后,双方协商的结果是,给岳母安排在一个单间,并且当家人不陪在她身边的时候,允许养老院将其限制在床上或者轮椅上。

   后来,岳母的身体状况越来越差,我们照顾她的时候,几乎没有任何语言交流,她只会睁开眼睛看看你。

   临走前的一周,她已经不吃不喝了,可以用“骨瘦如柴”来形容。

   送走了岳母,全家人围坐在一起吃饭,都默不作声。小舅子突然站起来说了一句话,令我印象特别深刻。他说,“妈走了,这对于她是一种解脱,对于咱们也是一种解脱。”

 

“这个病,比癌症更可怕!”

 

患者:付强,66岁

讲述人:马爱芬

与患者关系:夫妻

 

   我想,如果没有得阿尔茨海默病的话,他依然会每天开心地去钓鱼,我依然按部就班地看着外孙,女儿女婿依然有条不紊地忙着工作,日子过得还算滋润。

   但是人世间不可能有那么多如果。

   在他钓鱼后找不到回家的路,我就觉得这一定有问题,最后不出所料,他被确诊为阿尔茨海默病。

   其实,早在他快退休的时候,就有了一些“蛛丝马迹”,当时我们就以为是老了,记性不好了。比如,有时候,哪怕是周末,他也要早早起床洗漱,准备去单位上班,任凭我们怎么说,他必须亲自到了单位,看没有其他同事之后,才能回家。

   后来,家人不放心,还没有等到退休,就提前给他办理了内退。

   刚退休的时候,女儿担心他平时无聊,就给他买了钓鱼的工具,让他去离家不远的湖边钓鱼玩。每天哪怕钓到一两条小鱼,他都高兴得不行。女婿还开玩笑地说,等他钓到了大鱼,一定亲自下厨做个红烧鱼。

   6月15日,这个日子我一辈子都不会忘记。

   那天,正好是个周末,女儿女婿考虑我平时带孩子比较累,一早就带着孩子出去了。老伴儿依然去钓鱼,我也难得忙里偷闲,休息休息。收拾完房间,我就在屋里看看电视,还出去买了一趟菜。

   平时,老伴儿钓鱼也都带着午饭,然后下午四五点左右再回家。那天,我还特意打电话问他,中午回来吃饭么?他说,不回去了。

   可一直到下午六点,他依然没有回来,我就又打电话给他,结果还关机了!我起初并没有着急,就出门去湖边找他。结果,到那里之后,他的几个钓友说,他早就回去了。

   一听到这个,我马上就着急了,赶紧给女儿女婿打电话。于是,我们一家人开始四处寻找,还发动了周围的朋友一起寻找,女婿还报了警。

   最后,还是派出所打来电话,说是在家附近的市场里,有人发现了他,送到了派出所。等我们见到他的时候,已经是晚上八点了。看着他一个人傻傻地坐在那里,我一下子就哭出来了,问他怎么不回家。他居然还笑。

   自那以后,我们再也没有让他单独出过门。过去,我和外孙一起睡,他自己睡另外一间屋子。现在我每天晚上都和他在一起。

   最近一年,我发现他的记忆越来越不行了。半夜起来,说上厕所,结果等他起来之后,居然喝水呢!他经常半夜醒来,和我唠叨小时候在哪里读书,哪个老师喜欢他,可等你问他晚上吃了什么饭,他都不记得了。

   白天带外孙,还得看着他,晚上也休息不好,我的情绪越来越不好,经常因为一点鸡毛蒜皮的小事,就大发雷霆。后来女儿找了一个保姆专门照顾外孙,让我和老伴儿回老家,休息休息。

   怎么可能休息呢?!看孩子,累,至少有个规律,你能掌控。而你看着他,有处处操不完的心,要么趁我不注意,开门溜走;要么刚吃完饭,一会儿又拿着碗筷在餐桌上嚷嚷着饿;要么把我刚洗完的衣服,又扔到了洗衣机里面。

   生气,根本没有用,因为他完全不知道自己做了什么!

   打他,更是没有用,因为他根本不了解你为啥这么做!

   人家都说癌症可怕,要我说,这个病,比癌症更可怕。癌症患者好歹能和你交流,阿尔茨海默病的患者不仅没有一点交流,还会给你制造各种麻烦,气得你都犯心脏病。

   哎!毕竟夫妻一场,四十多年的感情。我就盼着,他能走在我的前面,不然要是我先走了,谁去照顾他啊!女儿女婿在外面拼搏奋斗也不容易,我也不想给他们添麻烦!

 

“看不到头,只会越来越严重”

 

患者:高桂枝,70岁

讲述人:温若婉 

与患者关系:婆媳

 

   婆婆是2018年确诊为阿尔茨海默病的。

   公公在我老公20岁的时候就去世了,大姑姐前年因乳腺癌也离开了我们。

   不知道是不是因为大姑姐的离开刺激了婆婆。不过,的确从那时候开始,婆婆就变得古怪起来,经常说一些让你哭笑不得,甚至毛骨悚然的话。

   “你们为什么要害我?”

   “你们肯定在饭菜里下了毒药!”

   “小芳(我大姑姐的小名字)昨天来咱们家了。”

   ……

   不过,老公爱吃糖醋排骨的事情,她却记得很清楚。

   遇到情绪比较好的时候,她会和我讲,老公刚出生的时候很瘦小,她奶水不足,处处找偏方下奶,会把猪油混着豆浆一起喝。还会提到,大姑姐年轻的时候,长得漂亮,很多人都来家里提亲。

   毕竟,我和老公都需要上班,我们就雇佣了保姆来专门照顾婆婆。到目前为止,已经换了8个保姆。

   就拿婆婆上厕所的事情来说,她通常两三个小时,就需要去厕所小便。等你估摸她应该去厕所了,她死活不去,坚持说自己没有,等你刚走,尿就顺着裤腿流了出来。更可气的是,她上厕所大便后,基本不擦,提起裤子直接就走。所以,我给她买内裤都是一箱一箱的。

   现在的保姆是老公远房的一个表姐,我觉得,如果不沾亲带故的人,根本没有人愿意伺候一个阿尔茨海默病患者。表姐人很老实,对婆婆也很有耐心,但是难免也有情绪的时候。我只能平时多安抚一下,每个月工资也会多给一些。因为我知道,如果表姐走了,找不到合适的人来伺候婆婆了。

   另外,我还特意从网上购买了“防老人丢失的手环”。即便这样,只要婆婆出门,我们都是手不离手地牵着她。

   有时候,我招呼她,妈妈,她都不高兴,非要说我是她的妈妈,老公是她的爸爸。你要是不答应,她还和你耍气呢?!

   你问我烦不烦、累不累?我肯定烦、肯定累,甚至还崩溃过,不敢和老公说,只能和闺蜜哭诉。因为这个病看不到头,并且只会越来越严重,但是我时常告诉自己一定要耐心。

   婆婆这一生也不容易,早年丧夫、老年丧女,不惜一切地供老公读书。如今正是我们晚辈付出的时候,并且我和老公非常相爱,也有责任去照顾好我们共同的妈妈。

   岁月总会在不经意间流逝,我们每个人也会逐渐老去。希望等我老的时候,这个病能有办法治疗了。

   (应采访对象要求,本文均为化名)

 

 

《科学新闻》 (科学新闻2020年10月刊 封面)
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