作者: 记者 李晨阳 来源: 发布时间:2020-10-26 21:33:40
可怕的“记忆杀手”

   美棠初病时,有时前言不对后语,有时则显得不通情理,性情乖僻。起初我总以为那是老年人性格上的变化,不足为怪。直到有一天,她躺在床上对我说:“去把剪刀拿来,这被子太大了,我要把它减小一点。”我方才大吃一惊:她是真的糊涂了。也是那一刹那,我心里觉得有一种几十年分离也从未有过的孤独。

——《平如美棠》

 

   妻子毛美棠去世后,九旬老人饶平如把他们一生的爱情故事画了下来。这对乱世里的寻常夫妻,曾迫于时局分离22年。可在饶平如笔下,最孤独凄凉的一幅画,是在晚年相依为命时,惊觉妻子再也回不到正常思维的那一刻。

   都说“老来多健忘,唯不忘相思”。然而阿尔茨海默病,却像脑海里最残忍的一块橡皮擦,擦除掉了人生终途最珍贵的记忆与情感。

   忘记熟悉的词汇和地址;性情大变,从健谈变得沉默,从温厚变得乖戾;说不出话,认不出亲友和爱人;无法正常行动,最终逐渐失去自理能力……

   在确诊阿尔茨海默病后,患者的平均寿命仅有4到8年。这种“温和的绝症”,已成为仅次于心脏病、肿瘤和中风的老年人“第四大杀手”。

 

行走在消逝中

 

   范老师是个科学家,家里的奖杯奖章多得数不清。到后来,他就真的“数不清”了。去看医生,医生给他出了一串算术题:100减7等于几,再减7等于几,再减7等于几。范老师只算出了100减7。

   他开始“找茬”跟老伴吵架,有几次是为了一笔理财没有听他的买,但4年前这笔钱就已经到期,连本带利回到卡上了。他还生儿子的气,干嘛不让他吃京天红的炸糕?体检单子上的空腹血糖,已经是一个他无法理解的数字。

   同事老常来看他,他握住人家的手告状:“他们说我变成一个坏人了!”老常是神经生物学家,他叹口气,不用听家属的抱怨,他也知道范老师是如何变“坏”的,日后还将怎样“坏”下去。

   2年后,范老师的爱人告诉老常,范老师不再吵架了,支撑他发脾气的那些记忆,什么理财啊炸糕啊,也不见了。

   一直到80岁,乔丽英还是位爱漂亮爱干净的老太太。但83岁这年,她开始对家里的垃圾桶产生了浓厚兴趣。家务早不用她做了,她便热衷于给厕所垃圾和厨余垃圾做联谊,这桶的倒进那桶里,那兜的请进这兜中……直到有一天,儿媳妇从厨房垃圾袋里,翻出了那条给家里高考生补身子的新鲜多宝鱼,终于忍不住冲她大吼起来。

   乔丽英耳朵坏得比脑子还要早,她木然地看着儿媳妇扭结的面部肌肉,还有一张一合的嘴,更觉得内容丰富且不断更新代谢的垃圾桶,是让人心安愉悦的存在。

   《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,全球大约每3秒就有一位痴呆患者,全球目前至少有5000万痴呆患者,预计2050年这个数字将达到1.52亿。其中,有约60%~70%为阿尔茨海默病患者。在中国,目前约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年,我国的阿尔茨海默病患者将超过4000万人。每个数字背后,都是一条行走在消逝中的生命,也是一个泥足于困境中的家庭。

 

百年孤独

 

   1901年,德国精神科医师爱罗斯·阿尔茨海默接诊了一位51岁的患者——奥古斯特夫人,她的主要症状是行为异常和短期记忆缺失。对医生而言,这是一位棘手的病人,临床症状令人困扰。5年后,奥古斯特夫人去世,阿尔茨海默把她的病历和脑组织样本送到实验室检查,发现她的脑组织中有神经原纤维缠结形成和神经炎性斑,后者也就是俗称的“老年斑”。

   同年年底,阿尔茨海默在第37届德国西南部精神科医师会议上,首次做了关于这种疾病的病理学和临床症状演说,奥古斯特夫人成为首例被报告的阿尔茨海默病患者。很快,这种新命名的疾病就得到了全世界科学界和医疗界的认可。

   人们常常把阿尔茨海默病等同于“老年痴呆”。但严格来说,阿尔茨海默病只是老年痴呆的一种,大约占痴呆症状患者的60%~70%。

   “老年痴呆”4个字,听起来有贬抑和不敬之嫌。但令人无奈的是,“老年”与“痴呆”,的确是这种疾病最显著的两大特征。作为一种神经退行性疾病,阿尔茨海默病与衰老的关系极其密切。有专家说:“只要你活得足够久,这种病几乎难以避免”。而神经系统遭受的不可逆损伤,会给患者的认知行为能力造成毁灭性的打击。

   更令人沮丧的是,阿尔茨海默病,无论从病因还是机制来看,都是一种太过复杂神秘的疾病。

   迄今为止,该病的致病因素及假说至少有30余种。遗传、性别、外伤、生活状态、教育水平、疾病感染等,都可能影响到阿尔茨海默病的发生和发展。

   从首例阿尔茨海默病报告至今,将近120年过去了,其间有无数科学家、医学家、社会学家执矛冲向这一“风车巨人”,但往往是胜少败多。

   直至今日,世界上只有5种获得美国FDA批准的阿尔茨海默病用药,但这些药物都只是对症治疗,没有一种能够阻止或者延缓阿尔茨海默病病情的进展。与此同时,这些药物的副作用也不容忽视。

   即便如此,这些药物依然是凤毛麟角的幸运儿。在1998~2017年间,全球已有146个阿尔茨海默病药物在临床中遭遇失败,这还不包括尚未进入临床试验的药物。每37种进入临床的药物中只有1种能获得成功,也就是说临床成功率仅为2.7%。

   2019年底,国产新药“九期一®”正式上市,打破了阿尔茨海默病17年无新药上市的沉寂,也引起了全社会的广泛关注。与已有的阿尔茨海默病药物不同,“九期一®”的主要作用机理是通过对肠道菌群和相关神经炎症的影响来缓解症状。

   在治疗领域举步维艰的同时,诊断领域则取得了较为显著的进步。与早期诊断标准相比,2011年更新的美国阿尔茨海默病诊断标准开始将阿尔茨海默病视为一个包括轻度认知损害在内的连续疾病过程,同时革命性地将磁共振(MRI)、正电子发射体层摄影(PET)以及脑脊液检测生物标志纳入到诊断标准中。近年来,老年斑示踪剂、tau蛋白PET扫描等更加先进的技术,也逐渐进入临床应用。

   但即便如此,阿尔茨海默病的诊断依然是一个国际难题。面对这种与大脑和意识纠葛不清的复杂疾病,人类的知识、想象和力量,都依然表现出巨大的局限。

 

全社会的战役

 

   阿尔茨海默病,远不仅仅是个人的痛苦。它给家庭和社会带来的影响,还要更为深远。

   预计到2030年,我国阿尔茨海默病造成的经济社会负担将达到2.54万亿美元(折合人民币约17万亿元)。在阿尔茨海默病的经济代价中,门诊费、住院费等直接医疗费用仅占3成,其余多是非直接医疗费用,包括就医产生的交通住宿费、家庭正规护理费以及照护者的精神痛苦和意外受伤等。

   根据相关报道,欧美地区曾有一项研究显示,轻度阿尔茨海默病患者需要一个人专门照料,中度时需要2~3个人照料,重度时则需要6~7个人照料。

   65岁及以上阿尔茨海默病患者的预期寿命通常在诊断后4至8年不等,而有些人的预期寿命长达20年。漫长岁月里,疾病不仅逐渐蚕食着患者与现实世界的联系,也在缓慢地将其主要照顾者,乃至整个家庭拖入孤独、伤痛、绝望的深渊。

   现实生活中,很多阿尔茨海默病患者的主要照顾者就是同样年迈的老伴。不论病人还是照顾者,都同时还要承受与高龄相伴的听力视力下降、腰间盘突出、膝关节损伤、心脑血管疾病等。即便是有子女或保姆照料患者的家庭,也面临着家庭成员不得不辞职,或是保姆费用高昂等困境。

   除了直观可见的经济损失和生活负担,照顾者的心理健康问题也暗潮潜涌。当曾经熟悉的亲人渐渐忘记自己、无法自控地大发脾气、一步步失去自理能力时,照顾者承受的压力、疲惫、哀伤、忧虑、委屈等,都是常人无法想象的。

   随着中国进入老龄化社会,阿尔茨海默病给个人、家庭、社会带来的种种伤痛,将不可避免地愈发凸显。

   过去100多年间,人类用以对抗这种疾病的武器,其实寥寥无几。但近年来生命科学和生物医学的迅猛发展,也让人们一再看到影影绰绰的曙光。早期诊断的完善、新药研发的突破、有望逆转神经退行的干细胞再生医学等正在路上……未来人类与阿尔茨海默病的战争,想必会呈现出一番崭新的局面。

   这个可怕的记忆杀手,这个偷走爱、欢乐和美好岁月的病魔,我们有可能战胜它吗?

   唯一的希望,或许就在人类不断进益的智慧之中。

 

 

《科学新闻》 (科学新闻2020年10月刊 封面)
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